【亚愽体育官方网站】中国首个省级罕见病患者调研报告出炉
作者:    发布于:2021-09-23    文字:【】【】【
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中新社长沙,11月18日,王皓红雷在湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调查报告下,18日在沙发上做报告。报告需要一年时间。

通过对1006个罕见病家族和10多位资深罕见病专家的深度访谈,这是中国首份省级罕见病研究报告。中信湘雅生殖遗传医院首席科学家、湖南教练罕见病护理中心联合创始人卢广空说。报告显示,只有19%的受访者第一次就诊就可以得到明确诊断,20%的人可以接受3次以上的转诊,34%的误诊者可以接受误诊,55%的家庭获得1万元以上的经济损失,湖南省约78%的罕见病患者可以确诊。

受访患者的年均医疗费用。约人民币45,994元,超过了他们家庭的年收入,达到了世界卫生组织规定的灾难性医疗支出的门槛。每人每年交通、住宿、营养等非医疗费用及其他医疗费用约为人民币19,185元。

卢广空表示,在受访者中,罕见病摧毁了患者的身心。�32% 的人患有一种疾病,37% 的人患有两种或两种以上的疾病,59% 的人有意识地患有中度焦虑和抑郁,21% 的人感到极度焦虑和抑郁。报告指出,湖南省有10家医院入选全国首批罕见病诊疗合作网络。他们创新地采用地方谈判模式,将罕见病药物纳入重大疾病保险省份之一。

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它计划通过多方共同支付和模型优化来减轻患者的负担。上。

卢广英表示,湖南将整合相关专业资源,尽快制定遏制罕见病行动计划,探索设立罕见病医疗保障专项资金,围绕罕见病基础研究、临床诊疗、辅助生殖干预、基因中断、医疗保障和社会援助。可持续的罕见病诊疗服务体系。

据湖南省政协副主席、华南大学校长张卓华介绍,该报告有助于专家了解湖南省罕见病患者的基本生活状况,设计相应的诊疗方案和方案。为政府及有关部门决策提供科学依据。

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终编辑:黄雨涵。


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